Cand viata bate filmul. Invata bucuria de a trai de la oamenii cu boli rare.

Sunt unele momente in viata cand te simti singur pe lume, cand crezi ca doar tie ti se poate intampla (ceva rau, de regula) si iti blestemi zilele si te rogi sa se termine. Uneori, crede-ma, doar ti se pare. Exista in lumea asta (in toate colturile lumii) oameni care CHIAR sunt singuri pe lume. Oameni care sufera de boli rare si foarte rare, pentru care medicii – oricat de buni ar fi – nu au gasit tratamente de vindecare, pentru care banii – oricat de multi ar fi – nu pot face nimic, oameni fata de care prietenii si familiile se simt neputinciosi in fiecare moment. Dar care gasesc in fiecare zi traita un motiv sa fie fericiti. De astfel de oameni avem nevoie uneori – sa le aflam povestile, sa invatam de la ei bucuria de a trai, sa ne dam seama ca noi chiar suntem bine.

 

Astfel de oameni sunt Tiffany si Destiny, care sufera de boala oaselor fragile. Pana sa implineasca 3 ani, cele doua isi rupsesera impreuna peste 300 de oase. Iar asta doare si numai cand o auzi. Acum Tiffany si Destiny au implinit 21 de ani, iar povestea – una despre independenta si vointa de a fi in viata si maine si poimaine si multe zile dupa – este o lectie de viata care bate filmul.

TWO IN A MILLION

Tiffany si Destiny, personaje in „Doi la un million”, pe TLC

 

Astfel de oameni sunt Bobbi si Kenny, diagnosticati cu ihtioza lamelara, „boala solzilor de peste”, o problema medicala ce provoaca descoamarea grava a pielii, care capata aspect ca de solzi si pot suferi infectii mortale. Bobbi si Kenny trebuie sa indure zilnic un intreg ritual chinuitor, care include bai, sedinte de exfoliere si apoi de hidratare a pielii, care dureaza pana la 2 ore.

TWO IN A MILLION

Bobbi si Kenny, personaje in „Doi la un million”

 

Astfel de oameni sunt Giovanni si Owen, doi baieti care sufera de sindromul Schwartz Jampel. Acest sindrom este o boala atat de rara, incat in intreaga lume exista mai putin de 100 de cazuri. Boala lor face ca cei doi sa aiba, de la o varsta frageda, muschi permanent contractati dureros, probleme respiratorii si articulatii dureroase. Mamele lui Giovanni si Owen s-au gasit pe Facebook si si-au dat seama ca baietii lor arata ca si cand ar fi gemeni. In urmatoarea perioada, familiile s-au intalnit si si-au impartasit durerea, dar si bucuria.

New best friends Giovanni and Owen both have the rare condition Schwartz Jampel Syndrome.

Giovanni si Owen, personaje in „Doi la un million”

 

Un astfel de om este si Nicoleta, o prietena – asa imi place sa o numesc, chiar daca nu ne-am intalnit inca fata in fata si nu ne-am strans mainile, ci am vorbit doar pe Facebook – care sufera, alaturi de alti 60 de romani, de o boala foarte rara. Iar asta inseamna ca Nicoleta si toti cei asemenea ei trebuie sa se lupte in fiecare luna cu sistemul pentru a face rost de medicamente. Medicamente care sa ii ajute sa nu isi transforme diagnosticul de azi, mastocitoza, intr-un diagnostic crunt – cancer.

Pe Nicoleta am intalnit-o, virtual, in lunile de dupa #Colectiv, cand multi oameni de bine si-au unit fortele pentru a ajuta. Nicoleta a fost om de baza la unul dintre spitalele in care erau internati raniti in tragedia din Clubul Colectiv. Am vorbit mult la telefon, pe Facebook si pe SMS, uneori chiar si la 2.00 noaptea. Intr-una din zile, Nicoleta mi-a scris ca duce la spital cozonaci facuti de ea si alte bunatati. La cateva luni dupa, am aflat, intamplator, ca Nicoleta este un om care sufera de o boala foarte rara, o boala crunta. Si mi-am dat seama atunci ce om special este daca, desi ea are atata nevoie de atentie si de ajutor, isi dedica timpul pentru a ajuta pe altii.

Mi-am zis atunci ca trebuie sa scriu povestea ei, si iata ca a venit momentul. 🙂

 

Pe Tiffany si Destiny, fetele care sufera de boala oaselor fragile, le veti cunoaste in perioada urmatoare prin intermediul unui documentar TLC, „Doi la un million”***, care reuneste persoane care /*-sufera de aceleasi probleme medicale foarte rare (documentarul debuteaza duminica 5 iunie, de /la ora 21:00, si va avea cate un episod foarte special in fiecare saptamana).

Pe Giovanni si Owen, micutii cu Sindrom Schwartz Jampel, ii veti cunoaste aici, pe blog, prin intermediul unui interviu la dublu pe care am avut sansa sa il fac cu cei doi. Am mari emotii pentru atunci cand voi primi raspunsurile (intrebarile le-am trimis spre ei in a doua zi de Paste la noi).

 

Iar pe Nicoleta va invit sa o cunoasteti duminica, 29 mai, la ora 14.00, la workshop-ul organizat de TLC Romania in cadrul Festivalului Femei pe Matasari (despre care gasiti detalii aici, dar, stati fara grija, va mai amintesc si eu). Intanirea cu Nicoleta va fi si pentru mine foarte emotionanta, dar abia o astept. 🙂

Sunt curioasa de unde si cum gaseste taria in fiecare zi sa lupte cum putini dintre noi stiu si pot sa o faca. Sunt curioasa ce inseamna boala de care sufera ea, mastocitoza, si cine sunt oamenii cu care imparte medicamentele in fiecare luna. Sunt curioasa si cine sunt oamenii care o ajuta in fiecare zi – medicii si oamenii obisnuiti. Si mai sunt curioasa de ceva: ea ce face cand o doare? La ce se gandeste si la cine se roaga? Nicoleta e un om care NU are voie sa il doara ceva, nici macar o masea, fiindca organismul ei nu suporta anestezicul si intra in soc anafilactic. Iar asta ii poate fi fatal.

Intalnirea cu Nicoleta, la care mi-ar placea tare mult sa participati (pentru asta, astept sa imi scrieti intr-un mesaj aici, sau pe Facebook sau intr-un email la office@happytude.ro – nu de alta, dar vreau sa va aduc cate un mic dar si multe capsune : )), va deschide o serie de intalniri #Happytude, de la care mi-as dori ca oamenii sa invete bucuria. Nicoleta este urmatorul meu personaj de la Interviurile Fericirii si, dupa ce ne vom strange in brate, ii voi scrie povestea in detaliu, aici, pe blog.

 

***
In fiecare episod din noua serie TLC „Doi la un million” (premieraduminica 5 iunie, ora 21:00), doua persoane care sufera de aceleasi probleme medicale petrec impreuna o saptamana, impartind aceleasi emotii. Aceasta noua serie urmareste destinul care bate filmul al celor care traiesc sub semnul unora dintre cele mai neobisnuite probleme medicale existente, oameni care ne ofera noua, celor care suntem bine, o lectie de viata.

Doi la un milion_o noua serie de povesti emotionante pe TLC

Documentarul „Doi la un milion” face parte din noua grila de programe TLC, televiziunea pentru femei din portofoliul Discovery, care, odata cu lansarea unei noi campanii de brand, aduce in aduce in prim-plan emisiuni cu povesti de viata uimitoare.

 

TLC, „OMG with ❤” (“OMG with Heart”):

 

 

3 Comments
  • nicoleta
    May 17, 2016

    Oana,
    m ai emotionat profund si nu merit cuvintele tale.
    cu mare drag astept intalnirea cu tine si momentele acelea nebune in care vorbeam si la doua noaptea la telefon,cand ne rugam sa nu plece Alex Hogea sau Robertino Vladutu sau Maior sau Alex Chleba fac parte din sufletul meu.

    Mastocitoza este o boala foarte rara,hematologica, oncologica,cronica. De fapt ea reprezinta un grup eterogen de boli care au ca element comun mutatia C KIT D 816 V, o mutatie a cromozomului 4, pe exonii 17 si 18 care produc keratine si leucotrine,niste proteine. In fapt, mastocitele,celule din sange,cu rol imunitar important,au aceasta mutatie,informatie oncologica. Ele degranuleaza,pleaca in organe unde se stabilesc si se inmultesc, moment in care vorbim de metastaze.Cine le tine pe loc? Cromoglicatul de sodiu,medicamentul de doar 8,3 euro cutia, in locul carora ni se ofera citostatice. Rod al demersurilor mele lunare, in oct 2014 am reusit sa obtin ANS-Autorizatie de nevoi Speciale_ pentru cromoglicat,readucandu l in Romania, dupa 20 de ani,dar cu bani. Sunt multe, nu dau din casa mai mult. Pot spune doar ca bolnavii de mastocitoza sunt oameni superbi, ca impreuna, prin contributia lor,inclusiv financiara, am reusit sa intemeiem ASOCIATIA SUPORT MASTOCITOZA ROMANIA, pentru a ne sustine,a putea gasi sponsori pentru achizitionarea cromoglicatului si multe alte planuri faine. De asemenea deschid partie in domeniul UPU-boli rare distribuind prima data in Romania bratara medicala de urgenta si carnetul de mastocitoza tradus in 7 limbi.
    Desigur am multe de spus, de facut, imi trag oleaca sufletul, Nu, nu stau in pat, nu sunt condamanta la boala. Abia ma impart in cate am de facut, cu strumf mereu, fie ca ne cataram, fie ca mergem pe munte pur si simplu, alergam, facem off road, gatesc, citesc, ascult muzica, fac niste chestii home made si……….

    Multam fain pentru tot!

  • Madalina
    May 17, 2016

    Sunt fan TLC si CBS Reality dar mai nou sunt fan Nicoleta. Pe ea o cunosc inca de la inceputul anului 2015, cand soarta imi zisese ca voi naste prematur. Am intrat in grupul ei pentru a primi sfaturi si incurajari. Am intalnit o persoana deosebit de calda, cu un suflet primitor si cu niste cuvinte de iti alina orice rana sufleteasca. Soarta a facut ca micuta mea sa aiba cel mai rar lucru in comun cu Nico: mastocitoza. Asa se face ca la sfarsitul anului 2015, depasim bariera virtuala si…pret de cateva strazi, ii intalnesc ochii Nicoletei. Cand lumea mea parea ca se prabuseste, Nicoleta a fost si este modelul de om puternic, bland, sufletist, care iti da putere sa mergi mai departe cu zambetul pe buze!

  • Elena
    May 18, 2016

    Draga Oana

    Intamplator ti-am gasit blogul … nici nu stii cata bucurie mi-ai adus in suflet, ochii imi stralucesc atunci cand gasesc oameni din diferite parti ale tarii si ale lumii care privesc cu sufletul, iti multumesc pentru felul tau de a relata povestile lor cu atata iubire.

    Dizabilitatea se traduce prin bunătate sau răutate, nicidecum prin defecte fizice.

    Toți suntem datori cu fapte demne de Rai.

    Acum știu am aflat și eu, cel mai frumos îndemn: Nu uitați, atunci când vreți să judecați mai bine îmbrățișați!

    Cu drag.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *