Jumătate de viață cu HIV. O poveste despre ne-renunțare

By , , , , Permalink 5

Peste puțin timp, Maria va împlini 17 ani de când trăiește cu virusul HIV. 17. Adică fix anii pe care îi avea atunci când i-a fost pus în brațe acest diagnostic cu care puțini dintre noi știu ce să facă.

Închipuiți-vă un copil de 17 ani, ajuns într-un spital de provincie, bolnav și slăbit, care este luat în primire de o doamnă psiholog și căruia i se spune, fără niciun fel de pregătire emoțională prealabilă: testul a ieșit pozitiv, ai SIDA. Aceeași persoană, psihologul, a pus atunci mâna pe telefon și a sunat-o pe mama Mariei, care era acasă: Doamnă, fiica dumneavoastră are SIDA.

Maria plânge când povestește, tristețea ei trece de ecranul prin care ne vedem, în video call (căci așa se cam întâmplă interviurile în vreme de pandemie); încă o doare amintirea acelor zile în care cei care le-au dat vestea nu au știut să le ia cu binișorul. Pe ea, pe mama și pe bunica ei.

“Ce ai făcut atunci, ce ai zis?”, am întrebat-o.

“Cât mai am de trăit? Asta a fost prima mea întrebare. Mi-au zis că voi trăi, poate, până pe la 45 de ani, dar oamenii care mi-au dat mie primele informații nu știau prea bine despre ce vorbesc. Între timp, am aflat că pot trăi mai mult, speranța de viață fiind una mare. Cu o singură condiție: să-mi iau tratamentul zilnic.”

 

Era anul 2007 când Maria a început să se simtă rău. La început, a fost doar febra mare, care nu trecea cu nimic. Apoi, a început să nu mai audă bine și, timp de o lună de zile, nu a mai auzit aproape deloc. A ajuns des la camera de gardă, iar medicii au zis, pe rând, ba că e răcită, ba că e însărcinată, ba că a făcut vreun avort și nu vrea să spună. Nimeni nu înțelegea ce se întâmplă cu ea, nimeni nu s-a gândit să-i facă un test HIV. Îi tot administrau tratamente cu antibiotice, dar fără efect, mergea din rău în mai rău. Într-un final, o doamnă doctor s-a gândit să îi facă un test TBC, care a ieșit pozitiv, așa că a ajuns la un spital mai mare din orașul natal și a început tratamentul pentru tuberculoză; nici acesta, însă, nu își făcea efectul.

“Deja eram în ultimul stadiu. Nu mai puteam să merg, nu mai puteam nici să mă ridic din pat, slăbisem 20 de kilograme, nu mai mâncam, eram fără speranță. De fiecare dată când povestesc, îmi aduc aminte cum i-au zis bunicii mele (cea care m-a crescut, alături de mama): o săptămână mai are de trăit. Iar mie mi-au spus doar atât: dacă tu mai ai putere, luptă, noi nu mai putem face nimic pentru tine. Nu mai rețin fața asistentei care mi-as spus asta, dar vorbele nu i le voi putea uita niciodată, cât voi trăi.

Le-am zis atunci că vreau să lupt.

 

A doua zi, un asistent social a venit în spital ca să facă teste rapide de HIV persoanelor cu tuberculoză. Am făcut și eu. Am intrat într-o sală cu tot felul de tineri, cu persoane care avuseseră contact cu oameni infectați etc. Mă simțeam atât de pierdută: aveam 17 ani, eram o adolescentă virgină, nu înțelegeam ce se întâmplă cu mine, ce caut printre acei oameni, știam doar că am tuberculoză și că nu sunt bine deloc.

Două zile mai târziu, mi-au mai făcut un test, după ce primul ieșise pozitiv, iar rezultatul celui de-al doilea test, pozitiv și el, mi-a fost transmis de o doamnă, care m-a luat de mână și mi-a zis atât: Ai SIDA.

 

Cum mi se întâmplase mie asta? De unde? De ce eu? Ce am făcut greșit și când? Cine m-a infectat și cum? Și mai ales cât mai am de trăit. Acestea au fost întrebările care s-au plimbat ore și zile în șir prin mintea mea. Și cărora nu le-am găsit răspuns precis nici azi. Nu am aflat niciodată cum am dobândit virusul*. Medicii au exclus transmiterea pe cale sexuală, căci eram virgină, au exclus și transmiterea de la mamă la copil, prin naștere, au exclus și varianta transmiterii prin transfuzii de sânge, căci nu făcusem niciodată. Singura variantă rămasă a fost cea a transmiterii în timpul injecțiilor – fiind un copil bolnăvicios, mersesem deseori prin spital în copilărie și mi se făcuseră deseori injecții.

(*SIDA este o boală infecțioasă și transmisibilă, provocată de un virus (HIV), care, pătruns în organism, acționează asupra sistemului imunitar (de apărare a organismului), reducându-i treptat capacitatea de acțiune, până la distrugere. SIDA este Sindromul de Imuno-Deficiență Dobândită).

 

La câteva zile de la rezultat, Maria a început tratamentul. A ajuns într-un alt spital, mai mare, într-o secție numai cu oameni bolnavi ca ea. “Mă uitam la ei și nu înțelegeam de ce ei zâmbesc, de ce râd, de ce fac glume, de ce sunt veseli. Cum puteți să râdeți, nu înțelegeți că vom muri? Am fost atât de proastă încât să le zic asta. Dar adevărul este că, în mintea mea, cu puținele informații pe care le aveam atunci, HIV/ SIDA era egal cu o iminentă condamnare la moarte. Eram convinsă că asta urmează. La fiecare zi de naștere din primii ani care au urmat, eu nu făceam decât să mai hașurez o liniuță și să sper că nu va fi ultima din viața mea.

 

Vârsta a ajutat-o pe Maria însă să se informeze mult, să citească toate pliantele primite de la medici și asistente, să caute și să afle despre boala ei și să spere.

O lună mai târziu, s-a întors la școală, deși dirigintele îi propusese mamei sale să înghețe anul școlar. “Nu am vrut. Când am început să mă simt mai bine, am mers la școală. Nu voiam să renunț la viața mea și nu am lăsat nicio clipă ca acest diagnostic să decidă în locul meu. Am mers deci la școală, am terminat liceul, am mers apoi la facultate, am făcut un master, m-am angajat. Parcursul meu nu a fost cu nimic diferit de cel al unui om fără HIV. Norocul meu imens a fost familia mea, mama și bunica, cele care au știut să înțeleagă că lumea mea nu se va sfârși la 17 ani. Ele m-au susținut imens și m-au ajutat să merg mai departe și să fiu bine.

 

Până în 2010, Maria a luat trei pastile pe zi, dintre care una seara, când se punea în pat. Pastila de seară îi dădea tot felul de reacții, se simțea rău de la ea, amețea și nu se putea ridica din pat. La început, i-a fost mai greu cu tratamentul, care trebuia luat cu regularitate, zi după zi după zi, la aceleași ore. Dar, în timp, s-a obișnuit și nu i se mai pare de foarte mult timp o corvoadă. “Viața mea a curs normal. Și curge încă. Doar înghițirea pastilelor a fost și va fi mereu o reamintire a faptului că am HIV..

 

Privind înapoi, îmi dau seama că eu nu am fost niciodată în fază de negare. Am înțeles din prima ce am și am căutat mereu să știu ce e de făcut. Singurul lucru pe care nu l-am înțeles a fost de ce eu. Am fost foarte supărată, deși nu știam pe cine. Acum nici măcar nu mă mai intersează de unde am luat virusul. Nici nu mai contează. Îmi văd de viață, trăiesc, îmi iau tratamentul, am un om care îmi este alături. Sunt un om fericit, călătoresc, am pasiuni cărora mă dedic, am prieteni, trăiesc. Mai cad uneori în melancolie: tot timpul va exista înlăuntrul tău acest hău și, oricât vei vrea să ieși de acolo, vei mai cădea. Dar important e să nu rămâi acolo, ci să te ridici și să mergi mai departe. De la un punct încolo, mi-am spus că așa a fost să fie. Poate că, dacă nu aveam acest virus, nu aș fi devenit omul care sunt azi, poate că nu aș fi ieșit din ignoranță și nu aș fi fost mai atentă la cei mai vulnerabili dintre noi, poate că aș fi rămas unul dintre cei care stigmatizează oamenii fiindcă sunt bolnavi, poate cine câte dintre toate lucrurile bune și oamenii buni nu mi s-ar fi întâmplat”.

 

Dacă i-a fost greu să-și mărturisească diagnosticul? Da, la început. Dacă a fost respinsă pentru diagnosticul ei? Da, desigur. O dată, de o colegă de cămin, care a părut că o înțelege atunci când i-a mărturist de ce ia seara o pastilă de la care nu se simte bine, dar pe care părinții au mutat-o după ce au aflat; apoi, de niște bărbați care nu au putut continua relația cu ea. “La primul partener, când eram virgină, mi-a fost cel mai greu. După ce că trebuia să-i spun că sunt virgină, mai trebuia să-i spun și că am SIDA. Țin minte exact că, în fața mărturisirii mele, omul a fost absolut șocat. Iar prima lui reacție a fost: Dar nu arăți a persoană cu HIV.” Arătam și trăiam ca un om normal pentru că medicamentele m-au ajutat să nu renunț la activitățile unui om obișnuit.

Nu m-am supărat niciodată pe oamenii care nu au înțeles. Poate că, dacă nu aveam eu virusul, nici eu nu aș fi înțeles. Poate că, pusă în locul lor, aș fi reacționat de multe ori greșit, m-aș fi speriat, aș fi plecat. Nu i-am condamnat niciodată pe cei care nu au putut să-mi rămână alături din cauza diagnosticului meu. Când ai puține informații (și, din păcate, în țara noastră oamenii au foarte puține informații despre HIV/ SIDA, despre cum se transmite și cum NU se transmite virusul), reacțiile de respingere și de stigmatizare sunt inevitabil majoritare. Motiv pentru care eu am ales să lucrez în asistență socială și, mai mult decât atât, să încerc să îi ajut pe oamenii ca mine.

 

Am vorbit, de-a lungul timpului, de când am aflat, cu multe persoane infectate. În 2021, în România, dar nu numai, problema cea mai gravă nu este tratamentul, care există și ajută enorm și îți dă șansa la o viață (aproape) normală, nu. În 2021, în România, stigma și discriminarea sunt cele mai mari probleme. Oamenii încă mai cred că pot lua HIV dacă au un vecin de palier cu HIV/SIDA sau dacă, ne întâlnim, poate la coadă la supermarket. Toate acestea sunt doar idei preconcepute. În ciuda diagnoticului care sperie, de cele mai multe ori, pastilele pentru boala noastră există și pacienții pot avea acces la tratamente foarte eficiente. Ba, mai mult decât atât, terapiile moderne conțin acum doar o singură pastilă pe zi, cu efecte secundare aproape inexistente, ceea ce ne oferă șansa la o stare de sănătate mult mai bună, iar calitatea vieții este mult îmbunătățită.

Cât despre  înțelegere și empatie – ei bine, pentru acestea , din păcate, nu există un tratament care să dea rezultate imediat.

Ce-mi doresc eu? Mi-aș dori enorm ca oamenii care nu au HIV să fie mai înțelegători cu noi și mi-aș dori ca oamenii care au HIV să înțeleagă că viața lor nu se termină odată cu primirea diagnosticului. Viața lor poate fi bună. Poți, cu ajutorul tratamentului, să fii bine mulți, mulți ani. Poți avea un partener, poți avea copii (desigur, sunt niște precauții necesare și o atentă monitorizare, dar se poate), poți fi fericit întocmai cum poate fi fericit un om care nu e bolnav.

 

O ascult pe Maria și o văd plângând și știu că are dreptate atunci când spune că nu crede că, peste câțiva ani, copilul ei, pe care și-l dorește acum, va avea partea de o lume cu mult mai înțelegătoare decât are ea parte azi. Întocmai ca tratamentul ei, și lupta pentru o mai mare înțelegere față de pacienții cu HIV este una pe viață. O luptă pe care trebuie să o ducem toți, împreună.

 

 

CE CRED ROMÂNII DESPRE PERSOANELE CARE TRĂIESC CU HIV

➢        Un român din doi se teme să iasă la cină cu o persoană care trăiește cu HIV.

➢        4 din 10 români spun că le-ar fi teamă să își lase copilul să interacționeze cu o persoană care are HIV, la școală sau grădiniță.

➢        Doar unul din doi români (48%) știe ce înseamnă conceptul de „pacient nedetectabil” în cazul celor care trăiesc cu HIV, respectiv o persoană aflată sub tratament de lungă durată, care nu transmite virusul mai departe.

➢        38% dintre repondenți sunt convinși că toți cei care intră în contact cu o persoană seropozitivă riscă să se infecteze, chiar dacă aceasta se află sub tratament.

 

Principala cauză a stigmatizării persoanelor care trăiesc cu HIV rămâne lipsa de informare. Mai bine de jumătate dintre repondenți (51,9%) nu sunt familiari cu conceptul de „pacient nedetectabil” în tratamentul HIV. Cu alte cuvinte, românii nu știu că tratamentul împotriva HIV, luat corect, aduce virusul la un nivel nedetectabil, ceea ce înseamnă că purtătorul nu îl va mai transmite altor persoane.

Aceste percepții eronate ale românilor sunt în ușoară contradicție cu informațiile teroretice pe care aceștia le posedă, pentru că 7 din 10 români sunt de părere că infecția cu HIV se poate trata. Doar 1 din 10 români încă mai crede că acest tip de infecție nu are un tratament eficient în zilele noastre.

Studiul face parte din campania STOPS with U, derulată la nivel internațional, care are scopul de a opri valul de discriminare cu care se confruntă persoanele care trăiesc cu HIV. În cadrul acestui proiect, alături de ARAS și de alți parteneri din societatea civilă, a fost realizat și un experiment video care evidențiază modul în care românii se raportează la persoanele diagnosticate cu HIV. Filmul este aici:

 

 

În prezent, în România, sunt peste 16.000 de persoane care trăiesc cu HIV, iar în fiecare an peste 500 de cazuri sunt nou diagnosticate. Poate că unora, dacă nu chiar tuturor, le-ar fi mai ușoară viața dacă noi am învăța să ne pese mai mult.

 

 

Dacă ai nevoie de ajutor sau știi pe cineva care are nevoie de ajutor, dă mai departe povestea Mariei, poate fi de folos.

Sprijin și înțelegere, precum și consiliere și informații legate de HIV și testarea HIV puteți găsi la Asociația Română Anti-SIDA, aici: https://www.checkpointaras.ro/en/home/, sau pe pagina de facebook ARAS.

 

 

SURSA foto grafice – ARAS București, sursă foto portret – unsplash.com

No Comments Yet.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *


error: Content is protected !!