Cand viata bate filmul. Invata bucuria de a trai de la oamenii cu boli rare.

Sunt unele momente in viata cand te simti singur pe lume, cand crezi ca doar tie ti se poate intampla (ceva rau, de regula) si iti blestemi zilele si te rogi sa se termine. Uneori, crede-ma, doar ti se pare. Exista in lumea asta (in toate colturile lumii) oameni care CHIAR sunt singuri pe lume. Oameni care sufera de boli rare si foarte rare, pentru care medicii – oricat de buni ar fi – nu au gasit tratamente de vindecare, pentru care banii – oricat de multi ar fi – nu pot face nimic, oameni fata de care prietenii si familiile se simt neputinciosi in fiecare moment. Dar care gasesc in fiecare zi traita un motiv sa fie fericiti. De astfel de oameni avem nevoie uneori – sa le aflam povestile, sa invatam de la ei bucuria de a trai, sa ne dam seama ca noi chiar suntem bine.

 

Astfel de oameni sunt Tiffany si Destiny, care sufera de boala oaselor fragile. Pana sa implineasca 3 ani, cele doua isi rupsesera impreuna peste 300 de oase. Iar asta doare si numai cand o auzi. Acum Tiffany si Destiny au implinit 21 de ani, iar povestea – una despre independenta si vointa de a fi in viata si maine si poimaine si multe zile dupa – este o lectie de viata care bate filmul.

 

Astfel de oameni sunt Bobbi si Kenny, diagnosticati cu ihtioza lamelara, „boala solzilor de peste”, o problema medicala ce provoaca descoamarea grava a pielii, care capata aspect ca de solzi si pot suferi infectii mortale. Bobbi si Kenny trebuie sa indure zilnic un intreg ritual chinuitor, care include bai, sedinte de exfoliere si apoi de hidratare a pielii, care dureaza pana la 2 ore.

 

Astfel de oameni sunt Giovanni si Owen, doi baieti care sufera de sindromul Schwartz Jampel. Acest sindrom este o boala atat de rara, incat in intreaga lume exista mai putin de 100 de cazuri. Boala lor face ca cei doi sa aiba, de la o varsta frageda, muschi permanent contractati dureros, probleme respiratorii si articulatii dureroase. Mamele lui Giovanni si Owen s-au gasit pe Facebook si si-au dat seama ca baietii lor arata ca si cand ar fi gemeni. In urmatoarea perioada, familiile s-au intalnit si si-au impartasit durerea, dar si bucuria.

 

Un astfel de om este si Nicoleta, o prietena – asa imi place sa o numesc, chiar daca nu ne-am intalnit inca fata in fata si nu ne-am strans mainile, ci am vorbit doar pe Facebook – care sufera, alaturi de alti 60 de romani, de o boala foarte rara. Iar asta inseamna ca Nicoleta si toti cei asemenea ei trebuie sa se lupte in fiecare luna cu sistemul pentru a face rost de medicamente. Medicamente care sa ii ajute sa nu isi transforme diagnosticul de azi, mastocitoza, intr-un diagnostic crunt – cancer.

Pe Nicoleta am intalnit-o, virtual, in lunile de dupa #Colectiv, cand multi oameni de bine si-au unit fortele pentru a ajuta. Nicoleta a fost om de baza la unul dintre spitalele in care erau internati raniti in tragedia din Clubul Colectiv. Am vorbit mult la telefon, pe Facebook si pe SMS, uneori chiar si la 2.00 noaptea. Intr-una din zile, Nicoleta mi-a scris ca duce la spital cozonaci facuti de ea si alte bunatati. La cateva luni dupa, am aflat, intamplator, ca Nicoleta este un om care sufera de o boala foarte rara, o boala crunta. Si mi-am dat seama atunci ce om special este daca, desi ea are atata nevoie de atentie si de ajutor, isi dedica timpul pentru a ajuta pe altii.

Mi-am zis atunci ca trebuie sa scriu povestea ei, si iata ca a venit momentul. 🙂

 

Pe Tiffany si Destiny, fetele care sufera de boala oaselor fragile, le veti cunoaste in perioada urmatoare prin intermediul unui documentar TLC, „Doi la un million”***, care reuneste persoane care /*-sufera de aceleasi probleme medicale foarte rare (documentarul debuteaza duminica 5 iunie, de /la ora 21:00, si va avea cate un episod foarte special in fiecare saptamana).

Pe Giovanni si Owen, micutii cu Sindrom Schwartz Jampel, ii veti cunoaste aici, pe blog, prin intermediul unui interviu la dublu pe care am avut sansa sa il fac cu cei doi. Am mari emotii pentru atunci cand voi primi raspunsurile (intrebarile le-am trimis spre ei in a doua zi de Paste la noi).

 

Iar pe Nicoleta va invit sa o cunoasteti duminica, 29 mai, la ora 14.00, la workshop-ul organizat de TLC Romania in cadrul Festivalului Femei pe Matasari (despre care gasiti detalii aici, dar, stati fara grija, va mai amintesc si eu). Intanirea cu Nicoleta va fi si pentru mine foarte emotionanta, dar abia o astept. 🙂

Sunt curioasa de unde si cum gaseste taria in fiecare zi sa lupte cum putini dintre noi stiu si pot sa o faca. Sunt curioasa ce inseamna boala de care sufera ea, mastocitoza, si cine sunt oamenii cu care imparte medicamentele in fiecare luna. Sunt curioasa si cine sunt oamenii care o ajuta in fiecare zi – medicii si oamenii obisnuiti. Si mai sunt curioasa de ceva: ea ce face cand o doare? La ce se gandeste si la cine se roaga? Nicoleta e un om care NU are voie sa il doara ceva, nici macar o masea, fiindca organismul ei nu suporta anestezicul si intra in soc anafilactic. Iar asta ii poate fi fatal.

Intalnirea cu Nicoleta, la care mi-ar placea tare mult sa participati (pentru asta, astept sa imi scrieti intr-un mesaj aici, sau pe Facebook sau intr-un email la office@happytude.ro – nu de alta, dar vreau sa va aduc cate un mic dar si multe capsune : )), va deschide o serie de intalniri #Happytude, de la care mi-as dori ca oamenii sa invete bucuria. Nicoleta este urmatorul meu personaj de la Interviurile Fericirii si, dupa ce ne vom strange in brate, ii voi scrie povestea in detaliu, aici, pe blog.

 

***
In fiecare episod din noua serie TLC „Doi la un million” (premiera – duminica 5 iunie, ora 21:00), doua persoane care sufera de aceleasi probleme medicale petrec impreuna o saptamana, impartind aceleasi emotii. Aceasta noua serie urmareste destinul care bate filmul al celor care traiesc sub semnul unora dintre cele mai neobisnuite probleme medicale existente, oameni care ne ofera noua, celor care suntem bine, o lectie de viata.

Documentarul „Doi la un milion” face parte din noua grila de programe TLC, televiziunea pentru femei din portofoliul Discovery, care, odata cu lansarea unei noi campanii de brand, aduce in aduce in prim-plan emisiuni cu povesti de viata uimitoare.

 

TLC, „OMG with ❤” (“OMG with Heart”):